martedì 25 settembre 2012

L'eterno presente della demenza



Uno dei temi che mi piacerebbe condividere domani al workshop sulle cure non farmacologiche alla persona con demenza, riguarda quello che potremmo chiamare l’enigma, il paradosso o l’opportunità dell’Alzheimer. La degenerazione causata dalla malattia dà forma a un presente connotabile come perdita: a causa della perdita del passato (i ricordi) e del futuro (l’incapacità di sviluppare progetti di vita), i pazienti (e i familiari) si ritrovano intrappolati in un eterno presente pieno di angoscia. È il vuoto della perdita, appunto, del poco che resta di sé. Questo è un punto di vista.
Da un altro punto di vista, speculare e complementare, questo diverso rapporto con il tempo presente rappresenta un’opportunità: sul piano umano e spirituale, infatti, il qui e ora è l’unico tempo che davvero è possibile vivere pienamente. Il paziente costretto al presente ha cioè l’opportunità di trovare la pienezza della vita, nelle relazioni e nelle emozioni che il momento presente offre. Si tratta davvero del ribaltamento di un punto di vista.
Secondo molte discipline spirituali, prima tra tutte il buddhismo tradizionale, ritrovarsi nel qui e ora rappresenta la guarigione, la felicità, l’approdo. Non è altro che l’espansione sul piano della coscienza della consapevolezza del presente, in ogni gesto, emozione e azione. Pensiamoci, se potessimo espandere questa attenzione all’infinito, per ogni istante della nostra vita, non esisterebbe davvero altro che il presente.
Alla persona affetta da demenza, dovremmo poter offrire questa grande opportunità. Sviluppare una rete di sostegno tale per cui ogni azione, intervento di supporto, emozione e relazione condivisa, sia un’occasione vitale per dare senso al presente, all’unico tempo che davvero esiste. Accogliere il dolore, trasmettere e condividere gioia, realizzare attività significative e autentiche in ogni istante è l’unico modo possibile per dare sostegno alla persona affetta da demenza. Per questo, la qualità della cura è ancor più fondamentale, in ogni suo passaggio (dal cambiare un pannolone, a uno sguardo, al momento del pranzo, al fare musica), quando invece accade spesso il contrario, perché tanto "i malati non capiscono, dimenticano, ecc."
Se osserviamo da questo punto di vista, riusciamo a capire che il problema vero, importante, della malattia non è l’invecchiamento precoce, ma la sfida che esso pone verso i familiari e chi si prende cura delle persone. Gli operatori tutti, dagli A.S.A. ai medici ai diversi specialisti, dovrebbero prendersi carico di questa responsabilità e sviluppare una diversa consapevolezza. È il compito di vita di ognuno di noi, anche se lo dimentichiamo. E questa malattia tremenda può essere un’enorme campana di consapevolezza.
I medici (a partire da quelli di base) dovrebbero raccogliere questa sfida e spostare l’attenzione verso una cura diversa della persona, che parta dall’opportunità della crescita e del cambiamento personale. È questo, a mio avviso, il vero servizio da dare alle famiglie, per andare oltre il dolore, la paura e l’angoscia. È fondamentale comprendere che la persona con demenza deve essere riconosciuta per le sue capacità e le sue caratteristiche attuali, nel qui e ora, che sono le uniche che davvero contano, e da lì partire per il viaggio del ritorno all’eterno presente. In quest’ottica, decade l’idea della cura come “intrattenimento” (il perdere tempo), in funzione di una cura orientata al dare senso (ritrovare il tempo), nella relazione e in ogni azione quotidiana.
La formazione del personale, secondo un approccio transpersonale e non solo tecnico e di supporto, diventa uno strumento fondamentale e strategico. Di pari passo con un sostengo ai familiari che non sia solo di tipo psicologico, ma anche esistenziale.

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